Περισσότερα από δύο χρόνια χρειάζεται να περάσουν για να έχουν τη διάγνωση στα χέρια τους οι ασθενείς που πάσχουν από Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, επιβαρύνοντας τόσο την ποιότητα της ζωής τους όσο και το σύστημα υγείας.
Παράλληλα περίπου 5 στους 10 ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και 6 στους 10 ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα ανέφεραν πώς η πρώτη διάγνωση που είχαν λάβει ήταν εσφαλμένη.
Την ίδια ώρα το έμμεσο ετήσιο κόστος λόγω απώλειας παραγωγικότητας υπολογίστηκε στα 3.723 ευρώ και 3.321 ευρώ, ανά ασθενή με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αντίστοιχα.
- Advertisement -
Τα παραπάνω είναι ορισμένα από τα ευρήματα της έρευνας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζήν» που αναδεικνύει τις σοβαρές καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία τους που ταλαιπωρούν τους Έλληνες ασθενείς στο ταξίδι προς την οριστική τους διάγνωση.
Ωστόσο αξίζει να τονιστεί ότι οι καθυστερήσεις, αυτές είναι μικρότερες από αυτές που βιώνουν ασθενείς σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, όπως στην Ιταλία, την Ισπανία κλπ.
Η μείωση των καθυστερήσεων στη διάγνωση απαιτεί συντονισμένες ενέργειες, όπως είναι η βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε εξειδικευμένους γιατρούς, η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.
Στα συμπεράσματα της μελέτης καταγράφεται και η μεγάλη επίπτωση και των δύο νοσημάτων στην παραγωγικότητα, εύρημα που ενισχύει την ανάγκη για βελτίωση των διαγνωστικών διαδικασιών και της διαχείρισης των ασθενών με στόχο τη μείωση του φορτίου νόσου.
Σημειώνεται ότι η έρευνα διεξήχθη για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν», με την υποστήριξη της συμβουλευτικής εταιρείας ECONCARE.
Στόχος ήταν η αποτύπωση του Ταξιδιού των Ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα στην Ελλάδα.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπτεμβρίου- Δεκεμβρίου 2023 με τη συμμετοχή 148 και 150 ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αντίστοιχα.
Η επίκουρη καθηγήτρια Μεθοδολογίας Έρευνας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Γεωργίας Κουρλαμπά που σχεδίασε υλοποίησε και είχε υπό την επίβλεψη με τη χορηγία της UCB τόνισε: «Η έρευνα που πραγματοποιήσαμε ανέδειξε τη σημαντική επιβάρυνση που επιφέρουν η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα τόσο στους ασθενείς όσο και στα συστήματα υγείας. Η καθυστέρηση στη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια, επηρεάζοντας τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών».
Από την πλευρά της η πρόεδρος της Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζήν», Κατερίνα Κουτσογιάννη επεσήμανε ότι «η αποτύπωση της καθημερινότητας και των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί, αποτελεί για εμάς προτεραιότητα.
Μέσα από τη συγκεκριμένη έρευνα, αναδεικνύονται όχι μόνο οι ανάγκες των ασθενών αλλά και οι ευκαιρίες για βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας.
Καλούμε όλους τους φορείς να συνεργαστούν, ώστε να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, την καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία και, τελικά, την ανακούφιση από το βάρος αυτών των νοσημάτων.»
Οι παθήσεις και οι δυσκολίες στη διάγνωση και τη διαχείρισή τους
Η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι χρόνιες φλεγμονώδεις παθήσεις με παγκόσμια επίπτωση 0,05% – 0,25% και 0,3% – 1,4% αντίστοιχα. Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα στη διαχείριση των παθήσεων αυτών είναι
Τα πιο συχνά συμπτώματα που οδήγησαν τους ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα να αναζητήσουν ιατρική φροντίδα ήταν σε ποσοστό 77% το δερματικό εξάνθημα / ψωρίαση και σε ποσοστό 45% ο πόνος στις αρθρώσεις.
Αντίστοιχα, στους ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, τα πιο συχνά συμπτώματα ήταν σε ποσοστό 77% ο πόνος στη μέση (οσφυαλγία) και σε ποσοστό 51% η δυσκαμψία.
Το 42% των ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα απευθύνθηκε αρχικά σε δερματολόγους, ενώ το 53% των ασθενών με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αρχικά σε ορθοπεδικούς. Την περίοδο της μελέτης πάνω από 95% των ασθενών και για τα δύο νοσήματα ανέφεραν πως παρακολουθούνται από ρευματολόγο.
Από το πρώτο σύμπτωμα στην έναρξη της θεραπείας
Από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος μέχρι την οριστική διάγνωση της Ψωριασικής Αρθρίτιδας, παρήλθε μέσο χρονικό διάστημα 12,8 μηνών, το οποίο φαίνεται να είναι αντίστοιχο με αυτό που παρατηρείται σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες.
Συγκεκριμένα, έχουν αναφερθεί καθυστερήσεις που κυμαίνονται από 3 μήνες στην Ανατολική Ευρώπη έως και 4,5 χρόνια στην Ελβετία.
Όσο για την Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, το μέσο διάστημα που βρέθηκε να μεσολαβεί από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος έως την οριστική διάγνωση εκτιμήθηκε στους 14,8 μήνες.
Σε αυτή την περίπτωση, το διάστημα φαίνεται να είναι αρκετά μικρότερο από αυτό που παρατηρήθηκε σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, το οποίο φτάνει στα 2 έως 6 χρόνια στη Γαλλία και την Ελβετία, αντίστοιχα.
Από την οριστική διάγνωση ως την έναρξη της θεραπείας μεσολάβησαν 2 και 1,5 μήνες για τους ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αντίστοιχα.
Επιπλέον από την περίοδο της έναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την έναρξη της θεραπείας το μέσο χρονικό διάστημα ήταν 15,3 και 19 μήνες αντίστοιχα.
Οι αυξημένες καθυστερήσεις και στις δύο παθήσεις συσχετίσθηκαν με τον τόπο διαμονής και συγκεκριμένα αν αυτός ήταν σε προάστια ή αγροτικές περιοχές.
Επιπλέον, η παχυσαρκία και η υπερλιπιδαιμία συσχετίστηκαν με καθυστερήσεις στην Ψωριασική Αρθρίτιδα, ενώ η υπέρταση και η νεαρή ηλικία ήταν σημαντικοί παράγοντες καθυστέρησης για την Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα.
Η θεραπεία
Και για τα δύο νοσήματα, η μεγάλη πλειοψηφία των συμμετεχόντων (Ψωριασική Αρθρίτιδα: 95%, Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα: 97%, αντίστοιχα) λάμβανε κάποια θεραπεία τους τελευταίους 12 μήνες.
Τρεις στους πέντε ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα, και τέσσερις στους πέντε ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα λάμβαναν θεραπεία βιολογικών παραγόντων είτε αποκλειστικά είτε σε συνδυασμό με συστηματική ή / και τοπική αντιρευματική θεραπεία.
Κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις
Η επίπτωση των νοσημάτων στην παραγωγικότητα εκτιμήθηκε στους εργαζόμενους συμμετέχοντες, που αποτελούσαν το 47% του πληθυσμού με Ψωριασική Αρθρίτιδα και το 40% με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα.
Και στους δύο πληθυσμούς, οι συμμετέχοντες ανέφεραν κατά μέσο όρο 30% μείωση παραγωγικότητας (είτε λόγω απουσίας είτε λόγω μειωμένης παραγωγικότητας κατά την παρουσία τους στην εργασία),αναδεικνύοντας το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της νόσου.
Το έμμεσο ετήσιο κόστος λόγω απώλειας παραγωγικότητας υπολογίστηκε στα 3.723 ευρώ και 3.321 ευρώ, ανά ασθενή με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αντίστοιχα, ευρήματα ανάλογα με αυτά σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπως στην Ιταλία, Ισπανία και Γαλλία.
Η καταγραφή αυτή πρώτη φορά αποτυπώνεται στην Ελλάδα για τα δυο προαναφερόμενα νοσήματα.
Πλην του σημαντικού έμμεσου κόστους, βρέθηκε, επίσης, ότι σημαντική είναι η ετήσια οικονομική επιβάρυνση των ίδιων των ασθενών καθώς φαίνεται πως ο κάθε ασθενής με Ψωριασική Αρθρίτιδα χρειάζεται να ξοδέψει ετησίως κατά μέσο όρο 609 ευρώ για τη διαχείριση της νόσου και ο ασθενής με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα 400 ευρώ, αντίστοιχα.
Διαβάστε επίσης
Τα επικίνδυνα φάρμακα της εξωσωματικής γονιμοποίησης – Tι αποκαλύπτει νέα έρευνα
SOS για την αύξηση του πρώιμου καρκίνου του παχέος εντέρου σε νεότερες ηλικίες- Ποιες οι επιπτώσεις