Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απρίλιου, μεταφέρει το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too – Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες».
Το μήνυμα αυτό επισημαίνει ότι, παρόλο που οι γυναίκες αντιμετωπίζουν αιμορραγικές διαταραχές, εξακολουθούν να μην διαγιγνώσκονται εγκαίρως με αποτέλεσμα να μην λαμβάνουν την απαραίτητη φροντίδα.
Ο φετινός στόχος του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας είναι να εξασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.
- Advertisement -
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.
Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε
άλλα εσωτερικά όργανα.
Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α παγκοσμίως είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις.
Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 273.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία και από αυτά περίπου 9.416 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται παγκοσμίως περίπου στις 465.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει:
«Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής.
Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».
Διαβάστε επίσης
Έρευνα: Η υπνηλία συνδέεται με αυξημένους κινδύνους για την υγεία και μειωμένη ποιότητα ζωής