Σημαντικές κρίνονται οι επόμενες ημέρες για την παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Η Αίγυπτος και η Ισπανία κατέθεσαν ένα ιστορικό ψήφισμα στην 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, με τη συνυπογραφή 24 επιπλέον κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, το οποίο καλεί σε ολιστική προσέγγιση για τις σπάνιες ασθένειες, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την ολοκληρωμένη φροντίδα.
Το Ψήφισμα, με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα: Παγκόσμια Προτεραιότητα Υγείας για την Ισότητα και την Ένταξη», καλεί τον Γενικό Διευθυντή του ΠΟΥ να αναπτύξει ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες.
Σε σύμπνοια με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος εκπροσωπεί 245 Οργανισμούς παγκοσμίως –συμπεριλαμβανομένων Ενώσεων Ασθενών, Ερευνητικών Ιδρυμάτων και Παρόχων Υγείας–, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) υποστηρίζει την υιοθέτηση του εν λόγω Ψηφίσματος, και τη δέσμευση των απαραίτητων πόρων για την εφαρμογή του σε διεθνές, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο, ώστε να μεταμορφωθεί η ζωή άνω 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Ελλάδα: Έως και το 5,9% πάσχει από σπάνιες ασθένειες
Στην Ελλάδα, οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν εκτιμώμενα το 3,5–5,9% του πληθυσμού, ποσοστό που αντιστοιχεί σε εκατοντάδες χιλιάδες άτομα, που καλούνται καθημερινά να πλοηγηθούν σε ένα Σύστημα Υγείας συχνά ανεπαρκώς προετοιμασμένο να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους.
Οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε φροντίδα υγείας:
- καθυστερημένη ή εσφαλμένη διάγνωση,
- περιορισμένες ή ανύπαρκτες θεραπευτικές επιλογές,
- έλλειψη εξειδικευμένων υπηρεσιών,
- στιγματισμό,
- ψυχοκοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις,
- κοινωνικό αποκλεισμό.
Το ψήφισμα
Η έγκριση του Ψηφίσματος μπορεί να ενισχύσει καθοριστικά την ορατότητα τόσο των σπανίων όσο και των μη διαγνωσμένων νοσημάτων στο παγκόσμιο αλλά και στο εθνικό οικοσύστημα υγείας, δημιουργώντας διαδρομές για έγκαιρη και ακριβή διάγνωση, βελτιωμένα μοντέλα φροντίδας, και ενισχυμένες επιλογές θεραπείας και υποστήριξης.
Η παγκόσμια κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ζητάει από τα κράτη μέλη του ΠΟΥ:
Υιοθετήστε το Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις: Δεσμευτείτε επίσημα στο κάλεσμα για την ανάπτυξη ενός Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Δεσμεύστε πόρους: Εξασφαλίστε την απαραίτητη πολιτική προσοχή, χρηματοδότηση, υποδομή και υποστήριξη της Έρευνας, για τη βελτίωση της φροντίδας και της θεραπείας.
Προς τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας:
Εκκινήστε διαβούλευση: Αναπτύξτε ένα συνολικό σχέδιο συμμετοχικής διαβούλευσης με φορείς της κοινωνίας των πολιτών και εκπροσώπους των ασθενών με σπάνιες και μη διαγνωσμένες παθήσεις.
Διασφαλίστε βιώσιμους πόρους: Δεσμεύστε επαρκείς και σταθερούς πόρους για την ανάπτυξη και εφαρμογή του Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης.
Υποστηρίξτε τα κράτη μέλη: Παρέχετε τεχνική υποστήριξη, πολιτική καθοδήγηση και ενίσχυση ικανοτήτων για την υλοποίηση του Ψηφίσματος σε τοπικό επίπεδο.
Προς τις Κυβερνήσεις, τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας και λοιπούς Φορείς, συμπεριλαμβανομένης της Ελληνικής Κυβέρνησης:
Στηρίξτε το Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης: Συμμετάσχετε ενεργά στην ανάπτυξη και υλοποίησή του, προσφέροντας τεχνογνωσία, πόρους, και ενεργή συμμετοχή στις διαβουλεύσεις.
Ενισχύστε τη διεθνή συνεργασία: Συνεργαστείτε με άλλα κράτη, διεθνείς Οργανισμούς, Οργανώσεις Ασθενών, Ερευνητικά Κέντρα και τον ιδιωτικό τομέα για την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών.
Διασφαλίστε την ισότητα στην πρόσβαση: Εγγυηθείτε ότι οι ασθενείς με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα έχουν έγκαιρη πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα, στη θεραπεία, στις υποστηρικτικές υπηρεσίες και στις κλινικές μελέτες, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, φύλου ή κοινωνικοοικονομικής κατάστασης.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος πιστεύει ότι «μπορεί να μετατραπεί το όραμα σε πραγματικότητα, διασφαλίζοντας ένα πιο υγιές, δίκαιο και χωρίς αποκλεισμούς μέλλον για όλους, στο πλαίσιο της Καθολικής Κάλυψης Υγείας. Ήρθε η ώρα οι Σπάνιες Παθήσεις να αναγνωριστούν ως παγκόσμια προτεραιότητα υγείας», αναφέρει.
Διαβάστε επίσης:
Ουλίτιδα: Τι δείχνει για την υγεία μας;
Το InnoHealth forum 2025 στο Πάρκο Καινοτομίας JOIST για 3η χρονιά
Έρευνα: 8 στους 10 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας καλύπτουν τα έξοδά τους από την τσέπη τους
