Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση νεανικών ρευματικών νοσημάτων και στη θεραπεία λόγω έλλειψης εξειδικευμένων παιδορευματολόγων και χαμηλής αναγνώρισης των συμπτωμάτων από τους επαγγελματίες υγείας επισημαίνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, 18η Μαρτίου.
Η έγκαιρη διάγνωση συνήθως παρέχει καλύτερη πρόγνωση, ενώ η καθυστέρηση, ή η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσουν την ασθένεια και τον πόνο που προκαλείται από την ασθένεια.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν περίπου 1.000 παιδιά κάτω των 16 ετών, με συνηθέστερη μορφή τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ). Πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος των αρθρώσεων η οποία γίνεται εμφανής από την ηλικία του ενός έτους, περισσότερο στα κορίτσια. Πιο συχνά εκδηλώνεται με πόνο, διόγκωση και δυσκαμψία των αρθρώσεων, ιδιαίτερα το πρωί. Αξιοσημείωτο είναι πως το ποσοστό έγκαιρης διάγνωσης παραμένει χαμηλό, καθώς η εξειδικευμένη παιδορευματολογική φροντίδα είναι περιορισμένη, ιδιαίτερα εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων. Οι οικογένειες των παιδιών πρέπει να διαχειριστούν την περιορισμένη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων ιατρών, τις δυσκολίες στην πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες λόγω κόστους και την ελλιπή ενημέρωση της εκπαιδευτικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού, τονίζει η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) Καίτη Αντωνοπούλου.
Να σημειωθεί ότι υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες θεραπείες ειδικά για τα παιδιά, γεγονός που σημαίνει ότι είναι επιτακτική η ανάγκη γι συνεχή έρευνα και η ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η θεραπεία της ΝΙΑ στοχεύει στη μείωση της φλεγμονής, την ανακούφιση του πόνου και των παραμορφώσεων και την αποτροπή βλάβης των αρθρώσεων.
Οι κύριες θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν:
- Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη Φάρμακα (ΜΣΑΦ), που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση του πόνου και της φλεγμονής.
- Αντιρευματικά Φάρμακα που Τροποποιούν τη Νόσο (DMARDs), όπως η μεθοτρεξάτη, που βοηθά στη μείωση της εξέλιξης της νόσου.
- Βιολογικοί Παράγοντες, όπως αναστολείς TNF και IL-6, που χρησιμοποιούνται σε σοβαρότερες περιπτώσεις.
- Κορτικοστεροειδή, που χορηγούνται βραχυπρόθεσμα για τον έλεγχο της φλεγμονής.
- Φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, που συμβάλλουν στη διατήρηση της κινητικότητας και την πρόληψη δυσκαμψίας.
- Ψυχολογική και διατροφική υποστήριξη, που βοηθούν τα παιδιά και τις οικογένειές τους να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. υποστηρίζει τους μικρούς ασθενείς και τις οικογένειές τους μέσω δράσεων ενημέρωσης και διεκδίκησης καλύτερης πρόσβασης σε ιατρική φροντίδα. Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, διαθέτει το παραμύθι “Η φίλη μου η ΝΙΑΡΑ”, το οποίο έχει γράψει η Αθανασία Παππά, Επίτιμη Πρόεδρος του Συλλόγου, με κόστος 10€ για την ενίσχυση των σκοπών του Συλλόγου. Μέσα από την ιστορία η συγγραφέας, θέλει να ξεδιπλώσει απλά και κατανοητά πως είναι να μεγαλώνει κάποιο παιδί με ένα ρευματικό νόσημα, βοηθώντας στη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αυτοεκτίμησής τους.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α επισημαίνει την ανάγκη για μεγαλύτερη κρατική μέριμνα για να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση, η επαρκής ασφαλιστική κάλυψη και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ρευματικά νοσήματα καταλήγει η κα Αντωνοπούλου.
Διαβάστε επίσης:
11ο ΠΣΕΦ ΦΣΘ: Το 60% των ασθενών διακόπτει τη θεραπεία γιατί δεν έχειχρήματα