Τη σημασία της ενημέρωσης και της συμμετοχής των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα στις θεραπευτικές αποφάσεις, αναδεικνύουν τα ευρήματα της 9ης ευρωπαϊκής έρευνας του LuCE, που φέρνει στη χώρα μας η FairLife L.C.C.
Ενδεικτικό της ανασφάλειας που νιώθουν οι ασθενείς είναι το γεγονός ότι το 77% των Ελλήνων συμμετεχόντων δήλωσαν ότι θέλουν ενεργότερη συμμετοχή στις θεραπευτικές αποφάσεις, συγκριτικά με 64% του ευρωπαϊκού μέσου όρου.
Επίσης το 33,8% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκείς πληροφορίες για διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα ενώ ένας στους πέντε δυσκολευόταν να κατανοήσει τις πληροφορίες που λάμβανε.
- Advertisement -
Αναλυτικά η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα είναι γεμάτη προκλήσεις, όχι μόνο ιατρικές, αλλά και επικοινωνιακές.
Η νέα πανευρωπαϊκή έρευνα του LuCE (Lung Cancer Europe), αναδεικνύει την επιτακτική ανάγκη για σαφή ενημέρωση και συμμετοχή του ασθενούς στον σχεδιασμό της θεραπείας του.
Η έρευνα
Η Ελλάδα ήταν μία από τις 28 χώρες της ευρωπαϊκής περιφέρειας που συμμετείχαν στην παραπάνω έρευνα. Καταγράφηκαν συνολικά 172 απαντήσεις από Έλληνες συμμετέχοντες, οι οποίες αποτέλεσαν τη βάση για τα αποτελέσματα της έκθεσης ειδικά για την Ελλάδα. Ο αριθμός αυτός αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού αριθμού των συμμετεχόντων της 9ης Έκθεσης LuCE.
Αναφορικά με τα χαρακτηριστικά των Ελλήνων συμμετεχόντων, το 36,6% αφορά ασθενείς και το 63,4% φροντιστές. Η πλειοψηφία είναι άτομα ηλικίας 55-64 ετών, με το ποσοστό των γυναικών να υπερτερεί (77.3%) σε σχέση με το ποσοστό (22,7%) των ανδρών.
Αξίζει να σημειωθεί πως το 52% νοσεί (ή οι οικείοι τους νοσούν) με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (αδενοκαρκίνωμα).
Τα ευρήματα
Η έρευνα ανέδειξε πόσο καθοριστικό ρόλο παίζει η ενημέρωση για τη νόσο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων από την Ελλάδα.
Συνολικά, το 93,5% των Ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί ιδιαίτερη σημαντική την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη.
Το 33,8% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκείς πληροφορίες για διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα. Ωστόσο, το 66,3% των Ελλήνων ασθενών δήλωσε ότι έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες – ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).
Περίπου 60-70% ανέφεραν ικανοποιητική πληροφόρηση και πρόσβαση στην ιατρική ομάδα, ενώ το 30% δήλωσε ελλιπή ενημέρωση ή δυσκολία στην επικοινωνία.
Το 78,1% δήλωσε ότι κατανοεί καλά τη νόσο, αλλά το 20% των συμμετεχόντων εξακολουθεί να έχει ανεπαρκή γνώση για την ασθένεια.
Το 38,7% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας (έναντι 28,2% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων) και το 38% δυσκολίες στην επεξεργασία ή συγκράτηση πληροφοριών.
27,5% δήλωσαν ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις τους, ενώ 25,4% διαπίστωσαν έλλειψη πληροφόρησης. Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί πως η πρόσβαση στις πληροφορίες και η κατανόηση τους στην Ελλάδα εμφανίζονται καλύτερες σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.
Το 90,3% των συμμετεχόντων δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή πληροφόρηση, ιδιαίτερα σε:
1. Ψυχολογική υποστήριξη (55,2%)
2. Ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και δικαιώματα (45,5%)
3. Διαχείριση παρενεργειών από τις θεραπείες (42,2%) Το 92,3% πιστεύει ότι η άποψη του ασθενούς πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά μόλις το 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό (έναντι 29,0% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων).
Το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα πιστεύουν ότι η γνώμη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στις αποφάσεις για τη φροντίδα.
Παρότι υπάρχει διάθεση για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, μόνο το 59,8% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα θεωρεί ότι το έδ θ ί ί ώ ή σχέδιο θεραπείας ανταποκρίνεται επαρκώς στις προτιμήσεις του. 58,1% δήλωσαν ικανοποιημένοι από τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις – ποσοστό παρόμοιο με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%).
Το 46,8% ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, με σημαντικότερα εμπόδια:
1. τη δυσκολία επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας
2. την πολυσύνθετη και δύσκολα κατανοητή πληροφόρηση
3. Συνολικά υπογραμμίζεται η ανάγκη για ενίσχυση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και καλλιέργεια διαλόγου με ασθενείς και φροντιστές.
Προτάσεις
Στην έκθεση διατυπώνονται οι ακόλουθες προτάσεις με στόχο να λειτουργήσει ως χρήσιμο εργαλείο για επαγγελματίες υγείας, φορείς πολιτικής, εκπροσώπους ασθενών, καθώς και – πρωτίστως – για τα άτομα και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του πνεύμονα:
Οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να παρέχουν ολοκληρωμένες, κατανοητές και περιεκτικές πληροφορίες για τη νόσο, καθώς και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές και υποστηρικτικές επιλογές, με βάση τις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις.
Οι γιατροί οφείλουν να διαμορφώσουν και να εφαρμόσουν μια αποτελεσματική επικοινωνιακή προσέγγιση που θα προάγει και θα ενισχύει την κοινή λήψη αποφάσεων.
Διαβάστε επίσης