Κόπωση, υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας από τη βιολογική θεραπεία, εργασιακή επιβάρυνση και κατάθλιψη.
Τα παραπάνω είναι κάποια από τα συμπτώματα και τα συναισθήματα των ασθενών, που υποφέρουν από Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ), σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης που διεξήχθη από τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC) σε συνεργασία με την Health Through Evidence.
Η μελέτη, που παρουσιάστηκε στο 20ο Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO 2025), αποκάλυψε επίσης το συνεχιζόμενο φορτίο της νόσου, τη χαμηλή ποιότητα ζωής και τα υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας από τη θεραπεία.
Η μελέτη
Στην έρευνα συμμετείχαν 287 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ –201 με νόσο του Crohn και 86 με ελκώδη κολίτιδα– που λάμβαναν βιολογική θεραπεία, μεταξύ Οκτωβρίου 2023 και Ιανουαρίου 2024.
Συγκεκριμένα καταγράφηκαν προσωπικές εμπειρίες και αξιολογήσεις, εξασφαλίζοντας την πραγματική εικόνα της ποιότητας ζωής τους, των δυσκολιών στην εργασία, της ψυχικής τους υγείας και της ικανοποίησής τους από τη θεραπεία.
Τα αποτελέσματα της μελέτης αποκαλύπτουν τη συνολική επιβάρυνση της νόσου, πέρα από τις ιατρικές εξετάσεις. Τα ευρήματα βοηθούν τους ιατρούς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διαμορφώσουν καλύτερες θεραπευτικές στρατηγικές που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
«Η αντιμετώπιση της ΙΦΝΕ δεν αφορά μόνο τον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών», τόνισε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών HELLESCC. «Η έρευνά μας δείχνει πως πρέπει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες ώστε να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, βοηθώντας τους να ζουν καλύτερα και όχι απλά να ελέγχουν τη νόσο».
Αποκαλυπτικά είναι τα ευρήματα της έρευνας:
- 76% των ασθενών ανέφερε μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα ζωής τους, γεγονός που υπογραμμίζει τον συνεχιζόμενο αντίκτυπο της νόσου, ακόμη και με τη χρήση βιολογικών παραγόντων.
- 20% των ασθενών βίωσε εργασιακή επιβάρυνση.
- 30% των ασθενών ένιωσε μειωμένη ικανότητα να διεκπεραιώσει τις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες.
- 48% των ασθενών παρουσίασε μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
- Εντυπωσιακό είναι το εύρημα ότι το 39% των ασθενών εξέφρασε δυσαρέσκεια από τη βιολογική τους θεραπεία, με την κόπωση να αποτελεί τον κυριότερο λόγο απογοήτευσης. Ωστόσο, το 89% των ασθενών ακολουθούσε σταθερά τη θεραπεία του, γεγονός που υποδηλώνει ότι η δυσαρέσκεια δεν συνδέεται με τη μη συμμόρφωση, αλλά ενδεχομένως με ανεκπλήρωτες θεραπευτικές ανάγκες.
Ο Χάρης Τζανετάκος, μέλος της επιστημονικής ομάδας της Health Through Evidence χαρακτήρισε ανησυχητικά τα ευρήματα επισημαίνοντας ότι χρειάζεται μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών: «Παρόλο που οι βιολογικές θεραπείες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία της ΙΦΝΕ, σχεδόν οι μισοί ασθενείς συνεχίζουν να παλεύουν με την κατάθλιψη και τις προκλήσεις της καθημερινότητας. Τα ευρήματα αυτά επιβάλλουν μια επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα αυτές οι ανεκπλήρωτες ανάγκες».
Σύμφωνα με τους ειδικούς υπάρχει επιτακτική ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές Υγείας και μια περισσότερο ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση όπως:
- Καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, πέρα από τον έλεγχο της φλεγμονής, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής.
- Τακτική ψυχολογική υποστήριξη και έλεγχο της ψυχικής υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
- Πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, λαμβάνοντας υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών, όπως η κόπωση και η μείωση της εργασιακής απόδοσης.
«Πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και να διευρυνθεί η πρόσβαση σε ψυχική υποστήριξη και υποστηρικτικές θεραπείες για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ», τόνισε ο Γιώργος Γουρζουλίδης, μέλος της επιστημονικής ομάδας της Health Through Evidence.
Διαβάστε επίσης:
Γιατροί Χωρίς Σύνορα: Χωρίς προμήθειες η Γάζα – Έχουν καταδικάσει τον λαό σε θανατηφόρα πολιορκία
