Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας κι ασθενής η ίδια με τη νόσο του Addison, μιλά στο topontiki.gr.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια ημέρα συμβολικής ευαισθητοποίησης. Για εμένα, ως ασθενή με τη νόσο του Addison, αυτή η ημέρα έχει προσωπική, αλλά και βαθιά κοινωνική σημασία.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς όπως εγώ δεν είμαστε αόρατοι. Ζούμε, παλεύουμε και διεκδικούμε. Δεν ζητάμε προνομιακή μεταχείριση. Ζητάμε το αυτονόητο: να έχουμε πρόσβαση στη θεραπεία μας, να μπορούμε να εμπιστευόμαστε το σύστημα υγείας, να μην αισθανόμαστε εγκαταλελειμμένοι από την πολιτεία.
Η διάγνωση μιας σπάνιας πάθησης είναι από μόνη της μια δύσκολη διαδρομή. Όπως συμβαίνει σε πολλούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, τα συμπτώματά μου – χρόνια κόπωση, απώλεια βάρους, υπόταση, ναυτία, ζάλη – αποδίδονταν σε άγχος ή σε άλλες κοινές αιτίες. Όταν τελικά έφτασα στη σωστή διάγνωση, δεν υπήρξε αίσθηση ανακούφισης, αλλά μια νέα πρόκληση: η διαχείριση μιας σπάνιας ασθένειας.
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η έλλειψη εξειδικευμένων ιατρών. Στην Ελλάδα, οι ενδοκρινολόγοι που έχουν πραγματική εμπειρία στη νόσο του Addison είναι ελάχιστοι, και πολλές φορές χρειάζεται να ταξιδέψει κανείς σε άλλη πόλη για να λάβει τη σωστή φροντίδα.
Επιπλέον, αν και το φάρμακο που λαμβάνω είναι εγκεκριμένο από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, τον EMA (European Medicines Agency), δεν διατίθεται στην ελληνική αγορά. Αυτή η παράλογη πραγματικότητα σημαίνει ότι, για να έχω πρόσβαση στο φάρμακο που με κρατά στη ζωή, πρέπει να το λαμβάνω μέσω ειδικής έγκρισης ως φάρμακο εξωτερικού, μέσα από μια διαδικασία που είναι χρονοβόρα, γραφειοκρατική και αβέβαιη. Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι το φάρμακο θα έρθει έγκαιρα. Ζω συχνά με τον φόβο μήπως μια μέρα η έγκριση καθυστερήσει και βρεθώ χωρίς τη θεραπεία μου.
Για εμένα και για χιλιάδες άλλους ανθρώπους που ζούμε με μια σπάνια πάθηση, η ζωή είναι ένας συνεχής αγώνας. Αλλά είναι επίσης και μια απόδειξη ανθεκτικότητας. Δεν είμαστε αόρατοι. Οι φωνές μας αξίζουν να ακουστούν, και οι ανάγκες μας να γίνουν προτεραιότητα.
Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας για να διεκδικήσουμε ένα πιο δίκαιο και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας για όλους.
Η διαχείριση των σπάνιων παθήσεων δεν μπορεί να είναι ευθύνη μόνο των ασθενών. Η πολιτεία έχει υποχρέωση να δράσει. Και εμείς, οι ασθενείς, έχουμε υποχρέωση να συνεχίσουμε να διεκδικούμε.
Πίσω από τους αριθμούς υπάρχουν άνθρωποι, με πραγματικές ζωές και πραγματικές ανάγκες!
Διαβάστε επίσης:
ΕΦΕΤ: Οδηγίες για να επιλέξουμε με ασφάλεια ψάρια, θαλασσινά και άλλα Σαρακοστιανά εδέσματα
Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώο Νεοπλασματικών Ασθενειών
