Παγκόσμια συγκίνηση και ταυτόχρονα πρωτοφανή ευαισθητοποίηση έχει προκαλέσει η συγκλονιστική ιστορία της μικρής Μάντλεν από την Τσεχία, η οποία πρέπει να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών, εντός τεσσάρων εβδομάδων το αργότερο.
Την ώρα που η κλεψύδρα του χρόνου ζωής της μόλις 20 μηνών Μάντλεν αδειάζει χωρίς να έχει βρεθεί ακόμα συμβατός δότης, η ανθρώπινη αλυσίδα, από εθελοντές πιθανούς συμβατούς δότες, που έχει σχηματιστεί στα νοσοκομεία ξεπερνάει κάθε προηγούμενο. Εκατοντάδες πολίτες σπεύδουν στα νοσοκομεία ελπίζοντας στο θαύμα που θα βάλει τέλος στην τεράστια περιπέτεια της Μάντλεν.
Το εξάνθημα στο πρόσωπο που έκρυβε την έλλειψη αιμοπεταλίων
Στις αρχές Μαρτίου, το μικρό κορίτσι δεν εμφάνιζε κανένα σύμπτωμα. Ο πατέρας της Μαντλέν, Λουκάς Πρίμπιλ, ανέφερε ότι μέχρι τότε είχε μόνο μία φορά υψηλό πυρετό. Τα προβλήματα που τελικά οδήγησαν στη νοσηλεία της έμοιαζαν αρχικά με κάτι ασήμαντο – οι γονείς της την πήγαν στον γιατρό λόγω εξανθήματος στο πρόσωπο.
“Δεν του έδωσα ιδιαίτερη σημασία. Υπέθεσα ότι ήταν από τις ντομάτες, επειδή της αρέσουν πολύ οι ντομάτες. Ωστόσο, αποδείχθηκε ότι ήταν πετέχιες,” εξήγησε ο πατέρας της στην τσέχικη τηλεόραση. Αυτά είναι μικρά αιμορραγικά στίγματα, ένα από τα συμπτώματα της έλλειψης αιμοπεταλίων.
Πριν από περίπου μια εβδομάδα, οι γιατροί στο νοσοκομείο Μοτόλ, στην Πράγα, διέγνωσαν ότι πάσχει από μια σοβαρή διαταραχή του αίματος, η οποία μπορεί να θεραπευτεί αποτελεσματικά μόνο με μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Μετά από μια σειρά εξετάσεων, οι γιατροί ανακάλυψαν ότι ο οργανισμός της δεν παρήγαγε καθόλου αιμοπετάλια, ούτε ερυθρά και λευκά αιμοσφαίρια, και η μόνη της ελπίδα ήταν μια επείγουσα μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ωστόσο, τις επόμενες ημέρες, έγινε σαφές ότι δεν υπήρχε κατάλληλος δότης, ούτε στην οικογένειά της, ούτε στα τσέχικα, ευρωπαϊκά και τελικά ούτε στα παγκόσμια μητρώα δοτών.
Το σοκ όταν δεν βρίσκεται πουθενά συμβατός δότης
Η περίπτωση της Μαντλέν είναι πολύ ασυνήθιστη, καθώς για τους περισσότερους ασθενείς με λευχαιμία ή παρόμοια διάγνωση, συνήθως βρίσκεται ένας κατάλληλος δότης στο μητρώο. Και αυτό είναι το πιο τραγικό για την περίπτωση της, καθώς δεν υπάρχει ούτε στον οικογενειακό κύκλο, ούτε στο συγγενικό περιβάλλον …ούτε στις ευρωπαϊκές λίστες ούτε καν στις παγκόσμιες!
Παρά τα διαδοχικά άσχημα νέα μέσα σε μόλις μία εβδομάδα, το νοσοκομείο και η οικογένεια δεν εγκαταλείπουν τη μάχη και απευθύνονται στο κοινό για βοήθεια. Οι γιατροί του Μοτόλ ενημέρωσαν τους δημοσιογράφους και ο πατέρας της Μαντλέν δημοσίευσε ένα βίντεο-έκκληση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μετά την προβολή του, εκατοντάδες άνθρωποι έστειλαν μηνύματα υποστήριξης στην οικογένεια και πολλοί αποφάσισαν να εγγραφούν σε ένα από τα δύο μητρώα δοτών μυελού των οστών στην Τσεχία. Σύμφωνα με τσεχικά Μ.Μ.Ε., οι οργανωτές του μητρώου λένε ότι η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκλονιστική και ότι δεν περίμεναν τόσο μεγάλη ανταπόκριση. Μόνο το περασμένο Σαββατοκύριακο, 730 άτομα εγγράφηκαν – περίπου το ένα τρίτο του ετήσιου συνολικού αριθμού νέων δοτών.
Αναζήτηση συμβατού δότη: όπως η αναζήτηση βελόνας στα άχυρα
Για να πετύχει μια μεταμόσχευση, ο δότης και ο ασθενής πρέπει να ταιριάζουν σε 10 βασικά HLA χαρακτηριστικά, τα οποία έχουν άπειρους συνδυασμούς. Οι άνθρωποι ευρωπαϊκής καταγωγής έχουν περισσότερες πιθανότητες εύρεσης συμβατού δότη, ενώ οι πιθανότητες μειώνονται για άλλες εθνοτικές ομάδες. Στην Τσεχία, υπάρχουν 170.000 εγγεγραμμένοι δότες στα δύο μητρώα, αλλά κανείς δεν ήταν συμβατός με τη μικρή Μάντλενκα – ούτε καν στα ευρωπαϊκά ή παγκόσμια μητρώα.
Ιδανικά, κάθε χώρα θα έπρεπε να έχει δότες που να αντιπροσωπεύουν το 2% του πληθυσμού της, αλλά η Τσεχία έχει έλλειψη τουλάχιστον 30.000 δοτών.
Η κατάσταση κάποιων ασθενών δεν είναι τόσο επείγουσα όσο της Μάντλενκα και μπορούν να περιμένουν αρκετά χρόνια μέχρι να βρεθεί ο κατάλληλος δότης. Αλλά αν υπάρχει σωστή αντιστοίχιση, οι πιθανότητες επιτυχίας της μεταμόσχευσης αυξάνονται σημαντικά.
Η αισιόδοξη είδηση: Βρέθηκαν 10 δότες για άλλες περιπτώσεις
Αυτή η συγκινητική ιστορία που έχει ξεσηκώσει τους πολίτες της Τσεχίας έχει και μια αισιόδοξη είδηση: σε αυτό το πρωτοφανές κυνήγι για συμβατό δότη, από τα δείγματα που προσφέρθηκαν βρέθηκαν συμβατοί δότες για άλλες 10 περιπτώσεις! Στην Ελλάδα επίσης έχουμε χαμηλά ποσοστά δοτών μυελού των οστών παρά τις συνεχείς προσπάθειες ευαισθητοποίησης που γίνονται τα τελευταία χρόνια.
Ίσως αυτή η ιστορία μας ευαισθητοποιήσει και μας κινητοποιήσει όλους ώστε να βοηθήσουμε όσους περνούν το μαρτύριο της αγωνίας της λίστας αναμονής. Γιατί κανείς μας πραγματικά δεν ξέρει αν ο ίδιος είναι το «φάρμακο» για όποιον έχει αυτή την ανάγκη.
Η διαδικασία για να γίνει κάποιος δότης μυελού των οστών είναι πολύ απλή και εύκολη.
Για δωρεά μυελού των οστών λειτουργούν Κέντρα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα και Πάτρα. Αναλυτικά η λίστα εδώ
Κέντρο Ενημέρωσης και προσέλκυσης εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Πανεπιστημίου Πατρών: https://www.xarisezoi.gr/
Όραμα Ελπίδας: https://oramaelpidas.gr/el/thelo-na-gino-ethelontis-dotis/
Για να μάθετε βασικές πληροφορίες για τη δωρεά μυελού των οστών πατήστε εδώ
To άρθρο Πανευρωπαϊκή κινητοποίηση για τη μικρή Μαντλέν – Πώς μπορούμε όλοι μας να γίνουμε μέρος της προσπάθειας ανεύρεσης συμβατού δότη μυελού των οστών δημοσιεύτηκε στο NewsIT .